Uma mãe do Estado de Washington está se apegando cada vez mais a Deus enquanto continua a ver seu filho se agarrar a vida todos os dias durante o último ano.
Alicia Barber desafiou as previsões do médico quando ela deu à luz Jamison Stam em maio de 2017. Agora, um ano depois, ela e sua família continuam a vencer as probabilidades – mas ela diz que não tem sido fácil e não seria possível sem Deus.
Depois de lutar contra a infertilidade por quatro anos, Barber descobriu que estava grávida e esperando gêmeos em outubro de 2016. Mas seu mundo virou de cabeça para baixo não muito tempo depois.
“Eu sabia que algo não estava certo“, disse Barber à CBN News . “Eu tive um pressentimento de que algo estava errado durante toda a gravidez. A intuição é uma coisa real.”
Seus medos se tornaram reais quando, na décima primeira semana de gravidez, o gêmeo B se absorveu conhecido como Síndrome do Gêmeo Desaparecido. Segundo a American Pregnancy Association, a condição ocorre em 21 a 30% das gestações multi-fetais.
As coisas ficaram cada vez piores quando a gravidez se tornou de alto risco, e os médicos disseram a ela, grávida de sete meses, que o filho que ela carregava provavelmente não sobreviveria.
Os médicos diagnosticaram Jamison com um raro distúrbio genético chamado Ictiose Arlequim, caracterizada pelo espessamento da camada de queratina que forma a pele do feto. Geralmente, os bebês que nascem com ictiose arlequim morrem poucas semanas após o nascimento.
Os bebês com esta doença possuem a pele grossa, que tendem a repuxar e esticar a pele, causando deformações no rosto e em todo corpo. A pele desenvolve uma aparência de armadura, com frequentes feridas devido às alterações genéticas.
Segundo a Organização Nacional para Desordens Raras, o distúrbio afeta cerca de uma em cada 500 mil pessoas. Os bebês que sofrem do distúrbio geralmente têm dificuldades respiratórias, problemas que regulam a temperatura corporal e combatem infecções.
“Eles me disseram que ele provavelmente seria natimorto e se ele tivesse alguma chance de sobrevivência seria apenas 2% “, disse Barber.
Os médicos então disseram que ela tinha duas semanas para decidir se queria ou não interromper a gravidez.
“Família, amigos, todos estavam nos dizendo para abortá-lo, mas eu nunca quis isso”, disse Barber.
Ela continuou: “Eu queria um bebê e lutei tentando engravidar durante anos e não importava se ele tinha alguma deficiência ou algo de errado com ele. Deus faz as coisas por uma razão e seu tempo é tudo”.
Jamison finalmente veio ao mundo em maio de 2017. Pouco depois de ele nascer, Barber diz que ela caiu em depressão profunda e o estado a considerou incapaz de cuidar de Jamison.
“Eu estava gravemente deprimida e estava lidando com álcool durante esse tempo, então ele ficou com os pais do meu noivo“, disse Barber à CBN News.
“Foi muito, muito difícil, porque foi um tempo muito limitado que pude vê-lo e passar um tempo com ele. Não me permitiram ser mãe.”
Barber disse que apesar de ter crescido cristã, ela tinha uma tendência a se afastar de Deus e cair em hábitos e relacionamentos não saudáveis.
“Como um tronco à deriva no mar“, disse Barber. “Eu não comecei a me agarrando a Deus até ter Jamison. Agora não estou mais à deriva, sei que não posso fazer isso sem Ele.”
Mais tarde, ela continuou: “Passei por um período em que achei que poderia fazer tudo sozinha e isso me derrotou“.
Barber disse que foi quando ela se rendeu a Deus que ela o viu se mover de formas surpreendentes.
Jamison continua surpreendendo os seus médicos.
Barber disse: “Seus fisioterapeutas nos disseram que ele não seria muito flexível por causa da rigidez da pele. Eles disseram que não tentaria se sentar, ou coisas assim. Mas ele faz, ele está fazendo tudo isso.”
Ela continuou: “O comportamento desse menininho sobre a vida é tão bonito, ele está sempre feliz quando não está com dor ou com desconforto. Esta sempre sorrindo, rindo, tão cheio de energia e cheio de vida apesar de todos os desafios. É incrível ver.”
Jamison, agora com um ano de idade, ainda requer atendimento 24 horas por dia. Parte de seus tratamentos inclui banhá-lo em água sanitária duas vezes por semana para ajudá-lo a combater infecções e prolongar sua vida. Sua história que já atraiu a atenção nacional.
A Fox News , o USA Today , a People Magazine e o New York Post estão entre os principais veículos de notícias que acompanharam a história de Jamison.
Mas Barber diz que eles estão se concentrando na coisa errada.
“Eu nunca quis aumentar a conscientização sobre banhos de água sanitária“, disse Barber. “Eu queria aumentar a conscientização sobre a condição do meu filho, aumentando a fé através disso, e como estamos onde estamos hoje por causa de Deus.”
A condição de Jamison é tão rara, ele é apenas uma entre 100 pessoas que vivem atualmente nos EUA com Ictiose Arlequim.
Barber diz que é assustador e traumatizante, mas ela acredita que Deus a cada dia lhe da resistência.
“É noite como ontem à noite, Jamison teve uma noite difícil, foi difícil”, disse Barber. “Mas eu acordo de manhã e quando ouço o monitor do bebê e eu o ouço chorar, eu agradeço a Deus que ele acordou vivo.”
Ela continuou: “Eu só peço a Deus que me dê força. É difícil, mas a recompensa de Jamison estar aqui é tão bonita”.
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Barber esperava encontrar famílias como a deles na conferência anual Ichthyosis and Related Skin Types, em Nashville, neste fim de semana.
A conferência oferece palestras dos principais médicos sobre ictiose e dá às crianças que sofrem da condição uma chance de se encontrar com especialistas. É também uma oportunidade para as pessoas afetadas pela ictiose conhecerem outras pessoas que compartilham experiências semelhantes de vida e questões relacionadas.
Barber começou uma conta no GoFundMe para arrecadar dinheiro para despesas de viagem para levá-los até lá, mas os médicos de Jamison consideraram que ele não era forte o suficiente para viajar.
Barber ainda usou os fundos para pagar a visita clínica de Jamison na conferência, que agora acontecerá via Skype. O restante dos fundos arrecadados agora está indo em direção às despesas médicas diárias para os cuidados de Jamison.
Barber diz que ela é tão grata pelo apoio e incentiva qualquer mãe ou família que está passando por algo semelhante a “buscar Jesus“.
“Você não pode sobreviver sem Ele“, disse Barber. “Sem Ele através disso … Eu sei que Jamison não estaria em casa se eu não estivesse realmente confiando Nele durante os tempos que eram os mais difíceis. Ele me ensinou uma abundância de amor e paciência e bondade que cresce mais a cada Ele me ensinou a nunca tomar nada como garantido. ”
fotos facebook da família
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